Vad är prognosen och Huntingtons sjukdom förväntad livslängd?

Huntingtons sjukdom är sällsynt, men det är en terminal sjukdom. Det är förmodligen svårt att acceptera, men om du eller någon du älskar har fått diagnosen Huntington kommer de troligen att dö av sjukdomen eller ett av dess symtom. Innan vi diskuterar prognosen och den förväntade livslängden för någon med Huntingtons sjukdom, kommer vi att titta närmare på denna sjukdom.

Källa: freepik.com

Vad är Huntingtons sjukdom?

Huntingtons sjukdom är en sällsynt hjärnstörning som involverar nedbrytning av nervceller. Upptäckt av George Huntington i slutet av 1800-talet är det en sjukdom som orsakas av en defekt gen på kromosom 4. Mer specifikt är det HTT-genen. Denna gen är ansvarig för att skapa ett protein som kallas huntingtin eller HTT, och det tros hjälpa dina nervceller. Det håller dem starka, förhindrar dem från att självförstöra och kan gynna dina muskler också. En muterad HTT-gen kommer att avge muterat huntingtin, som kan attackera dina nervceller istället för att hjälpa dem.

När nervcellerna börjar bryta ner börjar du förlora grundläggande funktioner i din hjärna. Dina muskler börjar förlora funktionalitet och kan ryckas ofrivilligt. Du tappar också balansen. Dessutom blir ditt tal svårare och snart behöver du heltidsvård för att komma igenom din dag.

Eftersom Huntingtons sjukdom är ett genetiskt tillstånd har en person som drabbats av sjukdomen 50 procent chans att sprida den till sina avkommor. Även om det vanligtvis utvecklas hos vuxna mellan 30 och 50, kan symtom dyka upp så tidigt som två år eller så sent som 80 år.

Livslängd för Huntingtons sjukdom

En av de frustrerande (eller potentiellt positiva) aspekterna av Huntingtons sjukdom är att det är svårt att förutsäga livslängden. Efter att ha fått diagnosen kan någon bara leva i tio år, eller så kan de leva i upp till 30 år. Om du diagnostiserades i medelåldern betyder det att det är möjligt för dig att ha en normal livslängd. Med det sagt kan det vara ganska skrämmande att få en diagnos i ung ålder, särskilt eftersom det inte finns någon riktig tidslinje för att förutsäga hur länge du kommer att leva.

Källa: pexels.com

Några av de faktorer som kan påverka din förväntade livslängd är:

• Att diagnostiseras med ung Huntingtons sjukdom: Detta är en sällsynt form av Huntingtons sjukdom som vanligtvis förekommer före 20 års ålder. Symtomen är vanligtvis svårare och människor med den lever sällan längre än tio år.
• Att visa fler symtom tidigt kan innebära en kortare livslängd: Ibland uppträder symtomen under en lång tidsperiod. Andra gånger kan du uppleva fler symtom på en gång.
• Att behandla din Huntingtons sjukdom kan bromsa sjukdomsutvecklingen så att du lever längre: Medan det inte finns något botemedel kan behandling av symtomen och en hälsosam livsstil förlänga din livslängd med en hel del.
• Undvik situationer som kan skada eller döda dig: Till exempel kan många patienter med Huntingtons sjukdom dö på grund av fall, så du kan förlänga din livslängd genom att undvika fall eller farliga situationer.
• Behandling av depressiva symtom: Depression kan förekomma hos Huntingtons sjukdomspatienter och det kan leda till självmord.

Kort sagt, det finns vissa steg och åtgärder du kan vidta för att förlänga din livslängd. Det är dock svårt att förutsäga utvecklingen av din sjukdom. Det är därför det är så viktigt att ha ett stödsystem och njuta av ditt liv. Öva mindfulness kan hjälpa dig med det. Det är också viktigt att få diagnosen tidigt.

biblisk betydelse av 1222

Källa: pexels.com

Tidiga symtom på Huntingtons sjukdom

Tidigt symtom på Huntingtons sjukdom kanske inte är uppenbart. Någon med dessa symtom kanske tror att de bara blir äldre, går igenom en fas eller helt enkelt har en extra klumpig dag. Men om du håller koll på dina symtom eller vet att du riskerar Huntingtons sjukdom kan de vara ögonöppnande.

Symtom inkluderar:

• Du kan känna dig nervös. Du kan rycka eller trassla, även om du kanske inte har mycket att bli nervös för.
• Alla blir lite oroliga ibland, men människor med Huntingtons sjukdom kan känna sig ännu mer rastlösa än vanligt.
• Du kan uppleva klumpighet. Återigen är alla lite klumpiga, men du kan bli klumpigare än du brukade vara.
• Du kan känna dig obalanserad när du går. Detta kan leda till snubblar eller fall, vilket kan skada dig eller döda dig.
• Om du skriver för hand kanske du märker att din handstil har blivit sämre.
• Du kan ha problem med uppgifterna. Det kan till exempel vara svårare att köra.
• Du kan ha korttidsminnesförlust.
• Vissa människor kan ha problem med att räkna ut nya situationer. Om du alltid har varit en person som snabbt anpassar sig till nya situationer men plötsligt har svårt kan det vara ett symptom på sjukdomen.
• Du kan känna dig deprimerad, irriterad eller apatisk.
• Du kanske inte kan ordna dina uppgifter så bra.
• Du kan bete dig impulsivt. Alla blir lite impulsiva ibland, men de med Huntingtons sjukdom kommer att visa ännu fler tecken på impulsivitet.

Om du upplever något av dessa symtom kan det vara bra att tala med en läkare. De kommer att kunna utesluta andra sjukdomar och avgöra om du har Huntingtons sjukdom. Ett enkelt genetiskt test är allt som behövs för att göra en korrekt diagnos. Om du verkligen har sjukdomen kan det hjälpa dig att komma igång med behandlingar och hantera din sjukdom om du får det tidigt.

Källa: javi_indy via freepik.com

Avancerade symtom

Som nämnts tidigare är utvecklingen av Huntingtons sjukdom unik för varje individ. För vissa människor kanske deras symtom inte förvärras i flera år, medan andra kommer att minska snabbt. Andra som diagnostiseras kan tappa all motivation och ge efter för sjukdomen. Men genom att hålla dig frisk kan du kanske avvärja symtomen ett tag innan sjukdomen fortskrider till ett avancerat stadium.

Avancerade symtom inkluderar följande:

• Du kan uppleva ryckigare rörelser. När musklerna minskar kan de ryck oftare, vilket kan öka dina risker för skador.
• Ditt tal kommer att förvärras. Eftersom musklerna kontrollerar tal blir det svårare att prata utan hjälp av en logoped.
• Du kan utveckla psykiatriska störningar. Förutom depression kan du ha OCD eller bipolär sjukdom.
• Du har minskat kognitiv förmåga, och någon gång kan du utveckla demens.
• Du blir mindre självständig och du måste ha hjälp när du utför dagliga uppgifter, som att äta eller klä dig.
• Slutligen minskar hjärnans vikt. Den genomsnittliga vuxna hjärnan väger ungefär tre pund, men i slutet av din prognos kan hjärnan väga ungefär två pund.

Behandling av Huntingtons sjukdom

Tyvärr finns det inget botemedel mot Huntingtons sjukdom, och det finns inte heller ett sätt att sakta ner de förändringar som sjukdomen orsakar i hjärnan. För närvarande innebär behandling att hantera symtomen. Detta tillvägagångssätt kan ge individen en viss lättnad och göra det möjligt för dem att leva ett hälsosammare liv.

Behandlingsalternativ inkluderar:

• Behandling av psykiatriska symtom på HD: Antidepressiva och antipsykotika kan hjälpa till att behandla depression eller bipolär sjukdom. Vissa mediciner har biverkningar, så användningen bör övervakas.
• Behandla dina muskler: Vissa mediciner kan minska antalet ofrivilliga muskelrörelser du upplever.
• Talterapi: När sjukdomen fortskrider kan det bli svårt att tala. En logoped kan hjälpa dig att kommunicera bättre.
• Sjukgymnastik: Du kan behöva sjukgymnastik för att kunna fungera i ditt dagliga liv.

Källa: javi_indy via freepik.com

När du diagnostiseras med Huntingtons sjukdom, undersök behandlingsalternativen så snart du kan. Vissa människor tappar motivationen att göra det och tycker att det är en meningslös strävan, men behandling kan göra att du kan behålla ditt oberoende lite längre och få dig att känna dig mer bekväm.

Hur BetterHelp kan stödja dig

Förutom terapi och medicinering bör alla som diagnostiserats med Huntingtons sjukdom överväga rådgivning. Prata med en terapeut, antingen personligen eller online på BetterHelp, kan hjälpa individen att arbeta igenom känslor och ta reda på nästa steg. Om du nyligen fått en diagnos kan det kännas som en dödsdom, men du kan också ha många bra år framför dig. En rådgivare kan hjälpa dig att bearbeta situationen.

Din familj och dina nära och kära kan också behöva stöd av en rådgivare. De kan vara besvärade av tanken att se dig ge efter för sjukdomen, och de kan behöva rådgivning för att bättre förstå vad du går igenom och vad de kan göra för att stödja dig, särskilt i de mer avancerade stadierna. Oavsett vad du och dina nära och kära behöver, BetterHelp är här för att hjälpa till.

Nedan hittar du några recensioner av BetterHelp-rådgivare från människor som upplever en rad livets oväntade utmaningar.

Rådgivarrecensioner

''Jag har varit hos många olika terapeuter men Julia rankar 1000% över de andra. Hon är ärlig, jag känner att hon aldrig skulle döma mig och det faktum att jag har en sällsynt sjukdom, det faktum att hon tog sig tid att undersöka fick mig verkligen till tårar. Hon är ganska fantastisk. '

''James är äkta, medkännande, smart och lyhörd. Han engagerar aktivt ditt sinne och utmanar dig att nå bortom ditt problem eller sätt att tänka och göra. Han har lärt mig mycket om mig själv på kort tid, och jag vet att den ansträngning jag lägger med James kommer att betala tillbaka tio gånger! '

Slutsats

Medan Huntingtons sjukdom är en stressande upplevelse med en osäker prognos, är det inte en anledning att ge upp livet. Det är möjligt att behandla några av symtomen och försöka leva ett hälsosamt liv så länge som möjligt. Om du har fått diagnosen behöver du inte låta sjukdomen ta över. Hjälp finns tillgänglig för dig och dina nära och kära. Ta första steget i dag.

Dela Med Dina Vänner: